Le Truman Show du médico-social

À partir de quand votre vie vous appartient-elle ?

En 1998, Peter Weir porte à l’écran un scénario d’Andrew Niccol : The Truman Show. Jim Carrey y incarne Truman Burbank, un homme dont la vie entière est, depuis sa naissance, une émission de télévision. Il est le seul à l’ignorer. Sa ville est un immense plateau. Ses proches sont des acteurs. Des spectateurs suivent son existence en continu.

Ce film devenu culte raconte une dépossession qui ressemble à une vie heureuse. Truman travaille, aime, fait ses courses, salue ses voisins. Autour de lui, chacun joue son rôle. Puis il remarque des incohérences. Il doute. Il veut partir. Ceux qui organisent son existence multiplient alors les obstacles pour le retenir.

Tout le monde connaît le scénario, sauf celui qui le vit.

Le rapprochement avec le médico-social dérange. Il oblige à regarder ce qu’une organisation peut décider d’une vie, y compris lorsqu’elle entend en prendre soin.

Une personne peut être entourée de professionnels engagés, bénéficier d’un accompagnement attentif, être régulièrement consultée et disposer de très peu de prise sur son quotidien. Ses souhaits sont connus et son projet est écrit. Mais pour changer quelque chose, elle attend encore que d’autres en décident les conditions.

Imaginons qu’elle apprécie l’accompagnement d’un professionnel, mais ne veuille plus des activités proposées. Qu’elle souhaite vivre ailleurs tout en conservant certains appuis. Qu’elle préfère solliciter quelqu’un en dehors du service qui l’accompagne.

Qui peut-elle choisir ? Que peut-elle conserver ? Quels moyens peuvent la suivre ?

Ces questions touchent à l’argent, aux autorisations, aux contrats. À tout ce qui permet à une décision de devenir autre chose qu’un souhait consigné dans un dossier.

Pouvoir dire ce que l’on veut et disposer des moyens de le faire sont deux expériences très différentes.

Le chantier SERAFIN-PH, engagé fin 2014, pouvait laisser entrevoir un déplacement de ce pouvoir. Dans une présentation de l’équipe projet de décembre 2017, la solvabilisation des personnes selon leurs besoins figurait parmi les pistes de financement. Le document posait aussi ce principe : les besoins devaient déterminer les accompagnements, plutôt que la disponibilité de l’offre.

On pouvait imaginer ce que cela changerait : solliciter un acteur pour une réponse précise, un autre pour un autre appui. Avoir besoin de plusieurs compétences sans devoir accepter tout ce qu’une même organisation propose. Faire évoluer ses accompagnements avec ses envies, son âge, ses rencontres.

En 2019, cette perspective avait une traduction dans les travaux : l’un des scénarios étudiés prévoyait de financer des opérateurs, ESMS et autres intervenants, à partir d’un droit de tirage individuel et des prestations réalisées. Ce scénario restait une hypothèse de travail, avec un cadre à définir. Mais la piste existait.

Elle ouvrait une question de pouvoir : jusqu’où une personne pourrait-elle choisir ses appuis et décider d’en changer ?

Puis cette question a été placée hors du périmètre de la réforme.

La CNSA indique qu’en 2022, le droit personnalisé à prestation a été considéré comme dépassant celui de SERAFIN-PH et devant être traité en articulation avec les autres dispositifs.

« Hors périmètre. » La question reste entière ; le chantier continue sans elle.

Le modèle inscrit dans la loi prévoit désormais, pour les établissements et services concernés accompagnant des mineurs et jeunes adultes, une dotation globale tenant compte notamment des capacités autorisées, des modalités d’accueil et des besoins d’accompagnement. Des modulations portent sur l’activité, la qualité et la coopération. Une transition pouvant aller jusqu’à huit ans est prévue à compter de 2027.

L’équité entre structures compte. Les dotations historiques ne deviennent pas justes parce qu’elles sont anciennes. Mais calculer autrement le budget d’un établissement ne donne pas, en soi, davantage de pouvoir à la personne qui en dépend.

Parmi les pistes étudiées figurait un droit individuel susceptible de modifier la manière de mobiliser les accompagnements. Le dispositif retenu organise le financement des structures. La transformation de l’offre reste un objectif affiché ; la question des moyens directement attachés au choix de la personne a été renvoyée à d’autres travaux.

La réforme avance. Mais qui décide, lorsque la personne veut autre chose que ce qui lui est proposé ?

Dans The Truman Show, on pourrait revoir les comptes de la production, redistribuer les budgets, améliorer les conditions de travail et moderniser le plateau. Truman pourrait continuer à vivre sous le même ciel artificiel.

Le risque est là : consacrer tant d’énergie à réformer le fonctionnement du système que sa continuité finisse par tenir lieu de résultat.

Une autorisation ici, un financement là, un contrat, une organisation du travail, une responsabilité que chacun redoute d’engager. Chaque pièce a sa justification. Leur assemblage peut rendre une vie presque impossible à déplacer.

Personne n’a besoin d’avoir décidé de retenir Truman pour que tout contribue à le garder.

Pourtant, ici et là, des passages s’ouvrent.

Les assistants aux projets et parcours de vie — les APPV — et les facilitateurs de projets et parcours de vie travaillent à cet endroit. Ils soutiennent l’expression des attentes, la connaissance des droits et la recherche de ressources. Dans les Bouches-du-Rhône, le dispositif d’assistance au projet de vie affirme ainsi vouloir soutenir des parcours construits selon les demandes des personnes et des familles, au-delà de la seule offre disponible.

La réponse à « Qu’avez-vous envie de faire ? » peut alors avoir le temps d’exister avant qu’on lui oppose les places, les catégories et les habitudes.

Une personne peut avoir passé des années à répondre aux questions des professionnels sans qu’on l’ait beaucoup aidée à poser les siennes. Préparer un rendez-vous, comprendre les options, interpeller un interlocuteur, défendre une préférence : ces actes changent sa place dans la discussion. Le référentiel du métier de faciliteur situe précisément son intervention aux côtés de la personne, en appui au pilotage de son projet.

Dans notre Truman Show, ces professionnels peuvent aider à repérer les limites du plateau et à chercher un passage. Ils peuvent soutenir un désir que le fonctionnement ordinaire aurait trop vite ramené à ce qui se fait déjà.

Des personnes, des proches et des professionnels cherchent ainsi des chemins de traverse. Ils rapprochent des ressources qui ne travaillaient pas ensemble. Ils prennent au sérieux une demande qui ne correspond à aucune réponse prête à l’emploi.

Ces tentatives méritent davantage qu’une place dans la rubrique « innovation » d’un rapport d’activité.

Elles montrent aussi l’énergie nécessaire pour obtenir une vie un peu moins prescrite. Pourquoi faut-il un dispositif particulier pour aider quelqu’un à faire entendre son projet ? Combien de portes doit-il ouvrir avant de rencontrer les bons appuis ? Et que devient son choix lorsque les financements ne peuvent pas suivre ?

C’est ici que SERAFIN-PH revient dans la discussion.

Les facilitateurs peuvent aider à formuler une demande, à la porter, à chercher des alliés. Ils ne peuvent pas, à eux seuls, rendre disponibles les logements, les compétences ou les moyens qui manquent. Nous ne pouvons pas leur confier la charge de rendre possibles des choix que nos règles continuent de compliquer.

Nous connaissons nous-mêmes quelque chose de cette mécanique. Nous restons parfois dans un poste, une relation, une manière de vivre dont nous ne voulons plus, faute de savoir comment en sortir. Nous finissons par présenter comme un choix ce que nous n’arrivons plus à remettre en question.

Mais lorsque l’aide nécessaire au quotidien est en jeu, changer de vie suppose de pouvoir conserver ses soutiens ou en trouver d’autres. Sans cette possibilité, que vaut la liberté annoncée ?

Une personne qui dit « je veux faire autrement » ne demande pas forcément à tout quitter. Elle veut peut-être garder ce professionnel en qui elle a confiance, habiter ailleurs, changer d’activité, essayer autre chose. Elle devrait pouvoir discuter de chaque appui sans avoir à remettre en jeu l’ensemble de son accompagnement.

Les initiatives qui émergent rendent cette possibilité plus concrète. Elles montrent où nos organisations doivent bouger. Les passages qu’elles ouvrent doivent devenir praticables sans épuiser ceux qui les empruntent.

SERAFIN-PH devra aussi être jugé là : dans ce qu’une personne pourra effectivement changer, refuser, conserver ou aller chercher ailleurs. Une nouvelle équation budgétaire ne suffira pas à répondre à cette question.

Truman a trouvé la porte. Dans le médico-social, personne ne devrait avoir à choisir entre la franchir et recevoir l’aide dont il a besoin.

Article rédigé par Stéphanie Ratinier et mis en forme avec l’aide de l’intelligence artificielle.